ケアラーズ・アセスメント Carers Assessment Review

ケアラーズ・アセスメントって何？（ケアラーになり得る）家族や友人・知人の介入（介護）を拒む要介護者も決して少なくなく（選択の自由）、ケアラーへのサポートがスムーズに行えない事例もあるために、ケアラーズ・アセスメントはケアラーの権利の一つとして、要介護者を通じることなく受けられるサポートの一つです。このシステムが出来てしばらく経ちますが、とてもありがたい反面、その分の経費を要介護者のための医療費として使って欲しいと思ってしまいます（特に精神科治療の国家予算は低いので…）。アセスメントの名称は各自治体によって多少異なると思いますが、ケアラーへのサポートは介護法によって実施されています。英国のケアラーの権利と介護法につては、こちらからどうぞ：http://www.nhs.uk/Conditions/social-care-and-support-guide/Pages/carers-rights-care-act-2014.aspx

私の自治体の場合、アセスメントはケアラーズ・センターにある小さな個室で約１時間、スタッフの一人と面談する形で行われます。前回のアセスメント以降にあった介護の増減や変化、要介護者の様子やケアラーの体調、直面している問題等について話し合い、自治体が解決・改善出来そうな問題があれば、センターを通じて何らかの措置が取られます。数日後に再度ケアラーズ・センターを訪問して、アセスメントの記録内容の確認とケアラーの休息の為の一時金の受け渡しがあります。決して多額ではありませんが、自己負担する事なく、ケアラーの選んだ方法で法的に『一休み』出来るようになっています。要介護者の容態によっては、ケアラーの休息中にも介護が付いて回る事になりますが、この一時金はケアラーのみにしか使えませんし、利用先のモニタリングもされています。受けられる金額はニーズによって異なり、アセスメントの書類にサインをし、コピーも手渡されるので、契約書を交わすような感じですね。一時金はプリペイドカード式なので、カード決済が出来る場所に限られますが、小旅行を選ぶ人もあれば、スパや美容院、ネイルサロンでリラックスしたり、使い方は色々。

昨日は、最低一年に一回行われるアセスメントのレビュー / 見直し？更新？の日でした（適当な日本語訳を見付けるのって難しいですねぇ）。ケアラーズ・センターまでは徒歩で約２０分、久しぶりに大股でさっそうと歩けて気持ちが良かったです。介護歴も１０年以上となれば、アセスメントにも慣れますが、介護は継続的な事、変化も多いので、問題点や体調面等の話しは長くなりがちです。スタッフもケアラーにかかる精神的な負担やストレスは心得ているので、堅苦しい質問応答をするのではなく、おしゃべりをしながら記録を取ってくれます。一時間のアポも終わってみればあっという間、特に疲労感はなかったんですけど、センターを後にしたん途端、足が気怠く重く感じて、それでも何とかゆっくりと歩いて帰宅しました。お茶を入れて、郵便物の開封をするつもりでソファーに座ったら、激しい睡魔に襲われて…気が付いたら３０分程爆睡してました w(*o*)w

 

ご紹介「海外こころのヘルプデスク24時」さん

先日、発起人の方からフェイスブックの方にメッセージが届き、相互リンクにお誘い頂きました (^^♪

想像できても正直、聞きなれない言葉でググったんですよ “相互リンク” （笑）(0_ _)　また一つ、日本語の知識が増えました！とても便利な機能なので、練習しながら活用して行きたいと思います。なにせ母国日本を離れてから約20年も経つんです私、すっかり浦島太郎になってます (≧▽≦)

ちなみに、人脈づくりは英語でネットワーキング（networking）と言います。人脈が広がるのって楽しいし、ありがたい事ですね。

肝心の本題ですが海外こころのヘルプデスク24時さんは、海外在住者と渡航前・帰国後の方がいつでも無料で利用できるこころの相談機関だそうです。慣れない環境での生活って、本当に色んな悩み事が付いて回るんですよね…プロフェッショナルな第3者なら、プライバシーも厳守してくれるし、日本語で話を聞いてもらえる場所があるのって、とても大切だし大きな支えになると思います（経験上、これは痛感しています）。ホームページへは、こちらからどうぞ：https://www.helpdesk24.net

書き込みたい事は沢～～～山あるんですけどね、あまり更新が出来ていなくてスミマセン m(_ _*)m。今後も気長にお付き合い下さいませ💕

スモールマダム

 

Autistic Spectrum (ASD) diagnostic clinic for adults

Last week, I accompanied my husband to attend ASD diagnostic clinic. It was almost one year since referral was made by GP. There were many questionnaire posted prior to the assessment which both filled in. The assessment took entire 3 hours slot which went by so quickly wiliest so much to discuss. Then the assessor asked us to to visit him in a couple of days.

The ASD diagnose comes with 3 different levels (another new information!); the assessor said it is between 1 and 2. Normally, the result of assessment will be documented with recommendations of support / treatment and posted. But the assessor wished to pass his decision by his supervisor because my husband has been getting medical support for his psychiatric conditions and it took a long time to be identified (40+ years!!) – he added, this process might take a few months (I was thinking ‘that is okay, as we waited this moment so long, additional waiting is nothing’). At this point, we both were feeling relieved so that the assessor’s next comment surprised me. “What do you think if I refer you to ADHD diagnostic clinic?”; my husband was not hesitated at all to say “It is interesting to know, yes please”. In my mind ‘What more to find out really?’, I felt like being hit by a brick but without feeling anything; a huge hole opened up in my head…Also I felt so sad but no tears come out. I tried to concentrate returning to home safe and quickly.

Since then…there are meltdowns and panic episode happening numerous times. It took over 40 years – it is totally understandable about what we have been through over the past years as well as my husband’s broken mind. But for me, it has been a painful experience of seeing him so ill…I believe the best way to cope is to educate ourselves and meet other people who are in a similar situations – as much as possible, we are continuously learning how to cope. But it is certainly a tough journey as I feel there is no end (my husband is the one suffering the most though). I am telling myself that I have nearly 20 years experience of being Mental Health Carer, I feel less isolated sine I have a good network with other carers and professionals, there are some manageable days so ‘I will be okay!’.

I will try writing about why we decided to get ASD assessment on a separate post in the near future.

Here are some links that might be helpful for you.

https://www.autism.org.uk/about/what-is/asd.aspx (UK charity)

https://www.nhs.uk/conditions/autism/adults/

http://www.bbc.co.uk/guides/zqvf4j6

クリックしてautism-guide-web-version.pdfにアクセス

https://www.nice.org.uk/guidance/qs51

https://www.researchautism.net/autism/adults-on-the-autism-spectrum/organisations-for-adults-on-the-autism-spectrum

 

By SmallMadam

 

 

 

 

大人のASD（自閉症スペクトラム）

先週半ば、約1年予約待ちした成人専用のASD診断クリニックへダンナと行って来ました。事前に郵送された何種類ものアンケート用紙を記入して持参し、面談は枠一杯の3時間もかかりました。沢山の質問があり、生い立ち、職歴や家族の事などを話しているうちに、本当にあっと言う間に3時間が過ぎていました。そして数日後にもう一度来て欲しいと言われました。

ASDの診断には3段階あり、後日に口頭で伝えられた仮診断はレベル1と2の間だという事でした。診断結果は通常、治療やサポートの推薦を含めて書面で郵送されるそうですが、ダンナの場合、診断されるまでの期間が長くかかっている事と、既に精神疾患を患っているために、経験のある検査官でも上司と相談した上で書面を作成したいので、更に数ヶ月待って欲しいと言われました。ここまでの面談で、今まで抱えていた疑問が解消して肩の荷が下りたと言うか、安堵感で一杯だったので、検査官の次の言葉には耳を疑いました。「ADHDの診断クリニックへ推薦しますが？」ダンナは躊躇する様子もなく、「お願いします」って。え”～まだあるの？？？ガツンと殴られたんだけど傷みが無いって言うか、頭にポカンと穴が開いた様な…感覚でした。悲しいんだけど涙も出て来なくて、とにかく無事に帰宅する事だけを考えていました。

その後は…メルトダウン（精神的）やパニックアタックが連発しています。診断を受けるまでに40年以上もかかっていれば、今までに経験した数々の出来事も、ダンナの精神状態も理解できます。でも傍らで見ている私は辛い…。病気への理解を深めるのには、似たような経験のある人達との交流や、勉強会などへ参加するのが一番だと思いますし、私達も可能な限り勉強を続けています。それでも先が見えない道を歩き続けるのは非常にタフな事です（一番辛い思いをしているのはダンナ）。20年近くもケアラーの経験があるし、人脈も広がって孤独感も多少は薄れたし、静かに過ごせる日もあるから、「これからも大丈夫！」って自分に言い聞かせています。

何故ASDの診断を受けようかと思ったのかは、別の機会に書きたいと思います。

リンクを幾つか添付しますね。参考になれば幸いです。

https://www.houdoukyoku.jp/posts/6662

https://www.kaien-lab.com/aboutdd/asd/#q2

https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjpm/57/1/57_19/_pdf

https://yaplog.jp/ayukko/archive/559

 

スモールマダム

 

 

 

 

 

 

 

Long time no see… ／ お久しぶりです…

It has been tooooo long that I was not able to write any thing here but traffic never stops…Many thank for visiting my blog.

大変ご無沙汰しております！投稿ができていないのに、トラフィックだけは続いているんですね…このブログを見て下さってありがとうございます！

Briefly what is going on with me and my husband since Christmas 2017: it was the first time we had a nice Christmas meal with a close friend and her family (many of you know that Christmas can be the worst time of year to go through). Since the break in + facing some intruders (October 2015) clearly caused a relapse but mental health service does not seem taking it seriously enough. Yeah, they allocated some emergency support following the burglary but it lasted about 5 months. Then early 2017, his CPN at the Nurse Led Clinic spoke about discharging him from the secondary care – what a bombardment it was!! Cut the long story short, we complained about her ⇒ he was referred back to another psychiatrist with 6 months waiting ⇒ a new psychiatrist sees him once every 6 month only at the moment. Although, this young new psychiatrist has a heart in a right place, we have not seen any changes with medication or any other services available for him yet though. In February 2018, he resided to seek legal help from a solicitor in regards to his historical abuse which I felt a good and bad idea, although he knew it would not be an easy ride…TO BE CONTINUED

大まかに、2017年のクリスマス以降の出来事を書きますね。家族でお祝いをするクリスマスの時期は毎年、多くの人が苦痛を味わう時期でもあります。小さくても地元に家族がいるダンナもその一人です。幸い、家族ぐるみで親交のある友人の家宅で過ごした2017年のクリスマスは、一番思い出に残る楽しい一日になりました。2015年の空き巣＋不審者に出くわした事件が更にトラウマになり、今まで努力して管理してきた症状を悪化（再発／英語でリラップス・relapse）させたのは明らかなのに、ダンナのケアをしている医療チームは今一親身になって対応してくれていない感がありました（非常に忙しく人材不足なのは分かりますが…）。緊急対応のようなサポートも5カ月ほどでなくなり、鎮静薬を継続するのみ。その後、爆弾を落とされたようなショックを受けたのが、当時の担当医と言うか、ナース・レッド・クリニック（英語：Nurse Led Clinic）と呼ばれる精神科の専門ナースが、「GPのケアへ降格するから（もう専門医の治療が必要ないという意味で）」と言った事。トラウマの初期症状は和らいで来ていたものの、まだ1年も経たない内に全く寝耳に水の出来事でした。言うまでもなく、ダンナは大荒れ状態に…（中略）不服申し立て（苦情と言う意味ではありません）⇒ 精神科医への再紹介で6か月待たされた後、新しい担当医が決まる ⇒ 今のところ、定期健診は6か月毎。この若くて新しい精神科医は、処方箋を変えたりする等の事は未だしませんが、昨今では珍しく患者重視のお医者様のように見受けます。そして、2018年の2月頃だったと思いますが、モラハラ、セクハラや児童虐待の報道に感化されたんでしょうね、ダンナも自分の為に立ち上がると決めて、弁護士選びが始まりました。私は正直、とても複雑な思いで一杯でした。行動を起こすのはポジティブな事で応援してあげたい。でも、ダンナの病気の事を考えると、また一嵐来るなと言ったような感じでした。勿論、本人は重々承知の上でしたが…次回に続きます。

 

 

 

 

 

予算カットの波紋

先日あったBBC生特番は、総選挙を約1週間後に控えてか、政治家を招いて市民との討論会でした。外国籍者には選挙権がありませんが、住民の一人として、ケアラーとして、興味深く観ました。https://www.facebook.com/VictoriaDerbyshire/?pnref=story

でも、こういう番組を見た後って、すっきりしないというか、けっして晴れた気分にはなれないんですよね…！しっかりと最後まで見てしまったのには、ダンナが病院治療からGP主体の治療へ「格下げ（ディスチャージ）」される事をほのめかされているせいでもありました。しかも、一年近く待たされてやっと始まったばかりのセラーピーも、先週の木曜日にあった2回目の面談で問題が起こり、ダンナがすっかりクライシス・モードに陥ってしまった事も関係しています。NHSの予算カットは今までもずーっと取り沙汰されて来た事ですが、2008年のリーマンショック（米国経済の破綻）＋2015年の総選挙で保守党が政権を奪い返して以降のカットは、あまりにもひどすぎます。

英国NHSの医療は2段階式で、緊急入院など特異な場合を除き、まずGPに診てもらってからでないと、専門医（入院を含む病院治療）に紹介してもらえません。この辺が日本の医療と大きく異なります。精神科については必要に応じて生涯治療が可能でしたけど、うやむやのまま制度が変わり、予算カットの背後では、まだ専門家治療が必要な当事者が、GPへ送り戻される件数が増えました。ディスチャー時の家族とのコミュニケーション不足や、専門委ではないGPとの連携が空回り状態で、何年も前から問題視されていました。その間、多くの当事者と家族が翻弄され、命を絶った当事者の数も決して少なくありません。

 

 

 

明けましておめでとうございます。

しばらくブログをさぼっていたら、色んな機能が加わっていてビックリ。どんどん使いやすくなっているので、嬉しい反面、また慣れるまでが大変…頻繁な更新が出来なくて申し訳ないですが、このブログへ遊びに来てくれている方、投稿を読んで頂いている方達、本当にありがとうございます！気長にお付き合い頂ければ幸いです。

今の私の気分を天気に例えると ‘どんよりとした曇り空’ でしょうか。正直言って、とてもお祝い気分ではありませんが、あえて『Happy New Year!!』。今年も夫婦２人３脚、３歩進んで２歩下がっても（♪）、確実に１歩ずつ前進していきたいと思います！

空き巣の被害に遭ってから２ヶ月ちょっと経ち、大分落ち着きを取り戻していますが、今回の「引き金（トリガー / trigger）」は大き過ぎました。再発してしまった症状を管理して行くには、長い時間と忍耐が必要になります。落ち込んでばかりいても何も変わりませんので、苦手なロースト・ディナーを作り、ボクシングデーと年末を友達と過ごしました。不思議だったのは、いつもよりも楽しめた事でしょうか。友達の輪が広がったお陰で、介護生活にも大きな影響力があります。初めてダンナが倒れた当時は、別の街に住んでいて、頼れる家族や話を聞いてくれる真の友達が居ませんでしたので…

今日は、この辺までにしておきますね。本年もよろしくお願い致します。

Smallmadam

「トラウマ」一難さってまた一難 (x_x)

ダンナはコンプレックス・心的外傷後ストレス障害（Complex-Post Traumatic Stress Disorder）を主に、複数の精神疾患を患っています。診断名について書き込む予定ですが、まだ手付かずの状態ですみません…

突然ですが、先日、空き巣に入られました。旅行から帰って来たところで、非常にショックでした。まさに映画やTVドラマのワンシーンの様に、家中がメチャクチャの状態。まさか我が家が被害に遭うなんて…たいした物があるわけでもないのに。それでもノート型パソコン、現金、両親から譲り受けていた貴金属など、しっかり持っていかれました (x_x)

被害の事より、私の一番の心配は、ダンナの反応でした。数日間は気丈に振舞っていましたけど、今までのトラウマが、また鮮明に呼び起こされてしまい、不眠、パニックアタックの連続で、手に負える状態ではなく、緊急用の処方箋を飲み始めたものの、普段の２倍の量を飲んでも、効き目があるのは数時間だけ。一番恐れていた、病気の、最悪の状態の、再発…結婚後に倒れてから、症状を自分で管理、維持できるようになるまで、７、８年かかり、その後は、アップダウンを繰返しながらも、比較的安定した状態が続いて、また旅行ができるようにまでなったのに…

約２週間後、何とかショックを乗り越えようとしているところへ追い討ちをかける様に、また事件が起きました。我が家は古～いオートロック式のアパートメントの一室なんですが、共同階段に不審者が３人も入り込み、運悪く、私達は鉢合わせてしまいました。ただでさえショック状態のダンナは、やり過ごす事ができずに、警察じゃないなら、なぜゴム手袋をはめているんだと言ってしまって…１人が階段を駆け上がって来て…部屋に駆け込み無事でしたけど、恐ろしい経験でした。こんな事が続いたら、病気なんて良くなりっこない！！

兵士、犯罪や事故の被害者全てがトラウマを患うわけではありません。これがまた病気への理解を阻んでいる理由の一つなんですね。風邪薬が一種類だけではないように、症状も千差万別、治療方法も色々です。幸い、小さいながらも、話しを聞いてくれる友達の輪に恵まれています。でも、一日、一日過ごすのが、非常に辛く難しい状態です。いつかきっと、心の傷が癒えて、ポジティブに生きられると思いますが、長い時間がまた必要になりそうです。

人生って、本当に何があるか分かりませんね！

インフルエンザ予防接種

今日は夫婦そろって、インフルエンザ予防接種を『無料』で受けて来ました。問題だらけのイギリスの医療（NHS・National Health Service）ですが、これは誇れる事だと思います。予防接種については、色々とご意見があると思いますが…。

数年前に一度、ダンナの病状（精神疾患・障害）が目を離せない状態が長く続き、例年10月の上旬に行われる予防接種を受けられない事がありました。GPからは、都合が良い時にいらっしゃいと言われていましたが、2人して酷い風邪にかかり、2週間近く外出もままならない状態。地元のタクシー会社が処方箋の宅配サービスをしていて、坑うつ剤と安定剤だけは切らさずに済みましたけど、痛い経験をしました。以来、予防接種は欠かさず受けています（風邪にかかりにくくなると言うか、風邪をひいても、症状が軽減されている気がします）。今回は、遠出をする予定があって、10月まで待てないため、自己負担で受けるつもりでいました。近所の薬局へ相談したら、NHSの患者も予防接種を無料で受けられると聞き、今日に至ります。

私達夫婦が、なぜ無料で予防接種を受けられるかと言いますと…ある特定の市民は（インフルエンザにかかる）リスクが高いと位置付けられていて、持病の悪化や入院等を妨げる意味で実施されているそうです。対象者は、65歳以上の高齢者、妊婦、糖尿病や心臓病などの患者とケアラー（無償の・家族）です。ダンナは糖尿病Ⅱ型持ちでもあります (T_T)。

季節の変り目には風邪ひきさんが増えますよね。皆さんも、お大事に！

今後を考えさせられた記事…

イギリスでも、遠距離介護をしているケアラーは沢山います。ただ彼らの経験談があまり聞こえてこないのが現実でしょうか。要介護者が住む地域の自治体が、ケアラーへのサポートを提供する事になっていますが、行き来が可能な距離にも限界がありますよね。

添付したリンク先の記事を読んで、私達の場合はどうなるのかと、心配になりました。結婚した当時は正直言って、そんな先の事まで念頭になかった…私の両親（70代）は共にリタイヤしていますが、幸い介護が必要になる様な大病をする事もなく元気です。ダンナが病気で倒れていなかったら、私達の生活も随分と違っていたと思いますが、こればかりは如何しようもない事。実家のある街は設備が整っていますが、医療や介護の事を少しでも勉強し始めようかと思います。

http://www.msn.com/ja-jp/news/national/%E9%81%A0%E8%B7%9D%E9%9B%A2%E4%BB%8B%E8%AD%B7%E3%80%81%E9%A0%BC%E3%82%8B%E8%BA%AB%E5%86%85%E3%81%8C%E3%81%84%E3%81%AA%E3%81%84-%E7%89%87%E9%81%93%EF%BC%95%EF%BC%90%EF%BC%90%E3%82%AD%E3%83%AD%E8%A1%8C%E3%81%8D%E6%9D%A5/ar-BBljTgb#page=2